El Duelo en Personas con Discapacidad Intelectual

Gracias al avance de la medicina y la calidad de vida, las personas con discapacidad han logrado aumentar su longevidad en las últimas décadas (Díaz, 2015). Por lo general, sus cuidadores son los encargados de brindarles cuidado y afecto, lo que genera una relación muy especial entre ellos. Sin embargo, esto también implica que las personas con discapacidad tengan enfrentar diversas pérdidas relacionadas con la nueva esperanza de vida, e incluso que lleguen a vivir más que sus progenitores. Conforme con Díaz (2015), ante esta situación, se hace necesario analizar las claves del duelo de las personas con discapacidad intelectual.

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Características Generales

El duelo en los niños y niñas suele estar encubierto, lo que provoca miedo en los cuidadores de abordar el tema de la muerte con ellos o de que este les cause trauma o terror (Díaz Seoane, s.f.). Esta situación se agrava cuando se trata del duelo en menores con discapacidad intelectual, pues generalmente se les trata como niños durante toda su vida adulta. Asimismo, las personas con discapacidad intelectual suelen ser infravaloradas por los adultos que las rodean, basándose en el bajo nivel de conocimiento y comprensión que algunas alcanzan. A pesar de que se intenta alejar el sufrimiento de estas personas, el dolor está presente y no sólo perciben la pérdida, sino que también sufren problemas asociados a la misma (Díaz Seoane, s.f.). Según Hernández et al. (2014), sería mejor que expresaran su lamento por el fallecimiento en compañía, entendiendo lo que ha ocurrido y recibiendo el mayor apoyo posible y necesario.

De acuerdo con algunas investigaciones recientes, hasta el 50% de las personas con discapacidad intelectual ha manifestado tristeza, malestar, depresión o problemas comportamentales y emocionales de aparición repentina tras haber perdido a un ser querido en los seis meses anteriores (Díaz Seoane, s.f.). Anteriormente se creía que las personas con discapacidad intelectual no tenían habilidades para afrontar el duelo y las emociones asociadas, y que sus dificultades para comprender la muerte hacían que su entorno les evitara todo lo relacionado con el duelo. Sin embargo, de acuerdo con Díaz Seoane (s.f.), actualmente se sabe que no es necesario comprender el concepto de muerte para experimentar las emociones asociadas al duelo y, por lo tanto, se hace necesario un cambio de concepción en las vivencias de las personas con discapacidad intelectual sobre este tema.

El esfuerzo que a menudo se hace por ocultar la muerte no sólo afecta a las personas con discapacidad intelectual, aislándolas de la realidad, sino también a los cuidadores, debido a la actitud de ocultación que deben mantener (Díaz Seoane, s.f.). De conformidad con Díaz Seoane (s.f.), la familia tiene el papel de contribuir a que la persona con discapacidad intelectual sea el agente principal de su vida, tomando decisiones y haciendo elecciones sobre la calidad de vida de manera libre y sin influencias o interferencias externas indebidas.

El papel de la familia puede ser tanto un facilitador como un obstáculo, dependiendo de si crea o impide situaciones de duelo, enfermedad, muerte de familiares, entre otros (Díaz Seoane, s.f.). Se debe tener en cuenta que la familia tiene varias consideraciones importantes. Entre ellas, se incluye la facilitación del crecimiento, incluso el sufrimiento asociado, para promover su desarrollo emocional. No se trata de engañarlos ni de ocultarles situaciones de enfermedad y muerte, sino de prepararlos y apoyarlos en función de sus capacidades. Es importante informarles sobre el futuro y las posibilidades que pueden tener, como con quién quieren vivir, qué desean, etc. La preparación de su futuro, tanto en términos legales como de dependencia, favorece la creación de relaciones amplias para que tengan un círculo que vaya más allá de la familia. Según Díaz Seoane (s.f.), es crucial tratar de establecer metas y objetivos con ellos, ayudarles en la toma de decisiones y la resolución de problemas, fomentando así su autonomía.

En cuanto al duelo, es conveniente permitirles que decidan si quieren ver al difunto, o asistir y participar en los ritos, que expresen sus propios sentimientos, que decidan si acudir o no al cementerio, etc. (Díaz Seoane, s.f.). Díaz Seoane (s.f.) menciona que, para abordar el duelo en personas con discapacidad intelectual, es ideal proporcionarles estrategias específicas relacionadas con el afrontamiento del duelo, contar con recursos cercanos de atención al duelo, ofrecer estrategias que contribuyan a una mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual e implicar a otros familiares en el conocimiento del duelo y cómo abordarlo.

Existen diversas recomendaciones para las entidades y los individuos que interactúan con personas con discapacidad intelectual (Díaz Seoane, s.f.). En primer lugar, es fundamental conocer los aspectos importantes de la familia, como por ejemplo su cultura, costumbres y religión, para poder considerarlos en situaciones de pérdida. Además, se debe colaborar con los padres para asegurar el bienestar del individuo con discapacidad intelectualdespués de la muerte, lo cual puede implicar la provisión de vivienda y fondos, así como la designación de tutores. Es crucial abordar el tema de la muerte de acuerdo con el desarrollo intelectual de cada individuo y brindar apoyo durante el duelo, respetando siempre las costumbres y creencias. De conformidad con Díaz Seoane (s.f.), también es importante respetar la privacidad de las personas con discapacidad intelectual y proporcionar un espacio para las emociones, aceptándolas tal como se presentan, y empatizar con las emociones y sentimientos.

Cada persona es única, y por lo tanto, cada duelo también lo es. Aunque existen aspectos comunes, es necesario atender a la individualidad de las personas (Díaz Seoane, s.f.). Al tratar con personas con discapacidad intelectual, es necesario equilibrar las explicaciones infantiles con aquellas que se proporcionan a los adultos. Por un lado, se debe lograr que comprendan la irreversibilidad de la muerte, la universalidad, las causas y la interrupción de las funciones vitales. Por otro lado, de conformidad con Díaz Seoane (s.f.), se debe ayudarles a trabajar en la aceptación de la realidad de la pérdida, el manejo de las emociones asociadas, la asunción de nuevos roles o responsabilidades y la tarea de aprender a vivir en un mundo donde el fallecido no está presente.

Dimensiones a las que Atender

Bienestar Emocional

El bienestar se refiere a los sentimientos, emociones, valoraciones y reflexiones acerca de la calidad de vida (Díaz Seoane, s.f.). Es fundamental tener en cuenta que no se debe mentir sobre la muerte. Esta regla no sólo se aplica a las personas con discapacidad intelectual, sino a todos los seres humanos. Díaz Seoane (s.f.) menciona que, si se oculta la verdad, no sólo se deja de proteger a la persona, sino que se genera desconfianza y se retrasan los procesos normales del duelo.

Los sentimientos asociados a la pérdida son uno de los primeros aspectos a atender, por lo que es necesario estar alerta a emociones como por ejemplo la tristeza, el miedo, la frustración, la rabia, la soledad, la fatiga y la apatía (Díaz Seoane, s.f.). Además, es importante transmitir que estas emociones y sentimientos son comunes después de la muerte de un ser querido y que esta expresión emocional no debe ser interrumpida. No se va a ayudar a los dolientes si se trata de distraerles de su dolor, por lo que se deben evitar expresiones como: "no llores", "no estés triste", "tienes que ser fuerte" o "tienes que ser valiente". En correspondencia con Díaz Seoane (s.f.), una buena opción puede ser crear una caja de recuerdos o un álbum para que la persona en duelo pueda recordar ciertas situaciones cuando lo desee.

Bienestar Material

El objetivo es asegurar a la persona en duelo que su futuro residirá en un entorno acogedor, donde otros estarán disponibles para brindar protección si fuera necesario (Díaz Seoane, s.f.). Es igualmente importante asegurar que las rutinas y actividades diarias de la persona no sufrirán alteraciones. Las rutinas, incluyendo los horarios, los hábitos de higiene, alimentación y actividad, son de vital importancia y deben mantenerse, especialmente después del fallecimiento de uno de los cuidadores principales. En pocas palabras, según Díaz Seoane (s.f.), es fundamental que las necesidades básicas de la persona estén cubiertas y que esté informada de su situación socioeconómica, de acuerdo con su nivel de comprensión.

Es beneficioso ayudar a las personas con discapacidad intelectual a seleccionar aquellos recuerdos materiales de la persona fallecida que deseen conservar, o facilitarles la posibilidad de deshacerse gradualmente de otros objetos que pertenecían a esa persona (Díaz Seoane, s.f.). En este punto, en correspondencia con Díaz Seoane (s.f.), se puede recomendar a los deudos que regresen a aquellos lugares que solían visitar con la persona que ya no está, o que se expongan a recuerdos, familiares y actividades que podrían haberse vuelto especialmente dolorosas tras el fallecimiento debido a la carga emocional asociada.

Bienestar Físico

Tras el fallecimiento de un ser querido, es frecuente que una persona con discapacidad intelectual muestre síntomas de ansiedad, por lo que es necesario prestar atención a las sensaciones corporales asociadas, como por ejemplo la sensación de asfixia, el dolor en el pecho, el malestar general, el insomnio y la fatiga (Díaz Seoane, s.f.). En este contexto, es fundamental que el doliente retome su rutina diaria y normalice sus hábitos cotidianos de sueño, alimentación y cuidado personal. Por consiguiente, las normas y costumbres deben mantenerse siempre que sea posible. Estas normas suelen proporcionar estabilidad en un mundo que parece desmoronarse. No se debe olvidar que la persona debe ir recuperando gradualmente aquellas actividades placenteras en las que participaba antes del fallecimiento. Finalmente, Díaz Seoane (s.f.) menciona que, si la persona está siguiendo un tratamiento farmacológico, es de suma importancia que no deje de tomar la medicación.

Desarrollo Personal

Un aspecto crucial es la incorporación gradual del concepto de muerte en el aprendizaje de las personas con discapacidad intelectual (Díaz Seoane, s.f.). Lo ideal sería que no se enfrenten a este tema por primera vez cuando ocurra un fallecimiento, sino que el concepto se vaya integrando en los aspectos cotidianos del aprendizaje desde la primera infancia. Para ello, se pueden aprovechar situaciones como la muerte de mascotas, vecinos, familiares lejanos, personajes históricos, películas, entre otros. Díaz Seoane (s.f.) refiere que, si se puede prever una pérdida, como consecuencia de una enfermedad prolongada, es recomendable incluir a la persona en el proceso (visitas al hospital, comunicación de la enfermedad) para que comprenda que envejecer o enfermar son partes de la vida y pueda integrarlo en su conocimiento.

Es de gran utilidad ayudarle al deudo en la construcción de una nueva identidad al margen del fallecido (Díaz Seoane, s.f.). Al principio, les resulta difícil adaptarse a un mundo en el que el fallecido no está presente, por eso se les ayudará manteniendo en mente que aunque hay un antes y un después tras el fallecimiento, muchas cosas cambian y es difícil volver a ser igual que antes de la pérdida. De conformidad con Díaz Seoane (s.f.), no se debe perder de vista que, en ocasiones, esta nueva construcción, que al principio se percibe como amenazante, puede convertirse en una oportunidad de autonomía, de crecimiento personal, de ampliar contactos sociales, de asumir otras responsabilidades y muchas cosas más.

Inclusión

Es importante incluir a las personas con discapacidad en los rituales de despedida propios de su cultura (Díaz Seoane, s.f.). No es obligatorio que asistan a funerales u otras actividades similares, por lo que si el deudo es capaz de decidir si desea asistir o no, es crucial preguntarle y permitirle tomar una decisión libremente. En cambio, si no puede tomar una decisión, la recomendación principal es involucrarla al máximo. Su simple presencia contribuye a su comprensión del proceso. Si decide asistir, es necesario explicarle con anticipación los detalles de lo que verá y escuchará, así como la razón de los rituales y las reacciones de las personas. Si no se hace esto, el impacto puede ser grande, ya que existen muchas ideas erróneas sobre cómo es un cadáver, un ataúd, etc. Por lo tanto, según Díaz Seoane (s.f.), se garantizará que siempre estén acompañados por una persona muy cercana a ellos con la que se sientan seguros, o que puedan ver el cadáver y tener un momento a solas con él.

Si no desean participar en ningún ritual ni ver el cadáver, es crucial que no se sientan culpables en ningún caso (Díaz Seoane, s.f.). También es conveniente anticiparles las fechas importantes como fiestas, cumpleaños y celebraciones, y aclararles cómo se verán afectadas o qué costumbres se mantendrán y cuáles no. Asimismo, es indispensable preguntarle al deudo cómo desea pasar esas fiestas y qué cosas desea mantener. Es beneficioso promover las actividades al aire libre y que conozcan las diferentes actividades de ocio en las que pueden participar y disfrutar. En este punto, conforme con Díaz Seoane (s.f.), es fundamental que el médico de Atención Primaria de la persona con discapacidad intelectual esté informado de todo y le ayude a encargarse de sus cuidados básicos en lo que respecta a la salud.

Relaciones Interpersonales

Las relaciones interpersonales abarcan aspectos como por ejemplo la intimidad, el afecto, la familia, las interacciones, los amigos y el apoyo (Díaz Seoane, s.f.). El nivel de apoyo percibido juega un papel fundamental en estos procesos, puesto que contribuye a la disminución del estrés. Este factor es importante considerar, dado que un duelo prolongado puede, en ocasiones, aislar al doliente de muchas relaciones sociales (Díaz Seoane, s.f.). La presencia de un acompañante suele facilitar la adaptación a la vida sin el ser querido y la expansión de las relaciones sociales (Díaz, 2015). Después de una pérdida, es trascendental escuchar a las personas con discapacidad intelectual, proporcionándoles el tiempo que necesiten en un ambiente acogedor y familiar, y permitiendo la libre expresión emocional (Díaz Seoane, s.f.). De conformidad con Díaz Seoane (s.f.), se prestará especial atención a los aniversarios, promoviendo su conmemoración, especialmente el primer aniversario de la muerte.

Es importante recordar que la familia es el mejor apoyo en estos momentos, siendo un tiempo en el que las familias se unen y se agrupan (Díaz Seoane, s.f.). Es esencial asistirles en el proceso de mantener contacto con sus seres queridos y amigos, atendiendo cuidadosamente a sus necesidades individuales, ya que en ciertas ocasiones buscan compañía mientras que en otras prefieren la soledad. Es importante que los familiares y amigos que puedan, dediquen tiempo, no es necesario hablar, pero es beneficioso algún gesto sincero de cariño Conforme con Díaz Seoane (s.f.), el contacto físico tiene un gran poder, pero también puede convertirse en algo frío y rutinario, por lo que debe darse cuando sea sincero.

Autodeterminación

La autodeterminación comprende todos los aspectos relacionados con guiar a la persona hacia su autonomía y asistirla en la realización de cambios o elecciones en esa dirección, como establecer metas, tomar decisiones y tener control personal (Díaz Seoane, s.f.). Uno de los objetivos debe ser que las personas con discapacidad intelectual aprendan a vivir en sociedad y se desenvuelvan adecuadamente en ella. Es esencial reflexionar con ellos sobre las acciones a tomar tras el fallecimiento de un familiar de referencia, como la inscripción en el testamento, la designación de un tutor si es necesario, y su registro como demandantes de empleo. Esto está estrechamente vinculado con la adquisición de habilidades para realizar tareas cotidianas como hacer la compra, cocinar, limpiar la vivienda, hacer su cama. Por eso, según Díaz Seoane (s.f.), es beneficioso enseñarles estas tareas, inicialmente con supervisión y gradualmente permitiéndoles realizarlas de manera independiente.

Es importante fomentar la autoestima y el autoconcepto, que este sea sólido para que no cambie tras la muerte (Díaz Seoane, s.f.). Es necesario comunicarles la verdad sobre la muerte del ser querido. En caso de que surjan preguntas para las cuales no se tenga respuesta, se les informará de que no se dispone de la información. Además, se les ayudará a tomar decisiones, especialmente en el contexto estresante de la pérdida, donde les puede resultar difícil decidir si quieren asistir o no al funeral, al entierro, al tanatorio o al hospital. Se evaluará si necesitan apoyos para ejecutar dichas decisiones y si son capaces de comunicarlas al resto de la familia o a las personas implicadas. En este ámbito, es crucial que la persona con discapacidad comprenda sus propias emociones y sentimientos, sea capaz de aclarar sus pensamientos y actúe de manera coherente con ellos, que entienda sus derechos y los haga valer. En correspondencia con Díaz Seoane (s.f.), debe saber que su opinión es importante y que será valorada.

¿Cómo Informar una Muerte?

La comunicación temprana de la noticia es fundamental, seleccionando un lugar adecuado y utilizando palabras sencillas y sinceras, con términos directos como “muerte" y “muerto", evitando los eufemismos (Díaz Seoane, s.f.). La persona encargada de explicar la situación debe ser alguien cercano al doliente, capaz de hablar sobre sentimientos y emociones, y a la vez, proporcionar el acompañamiento silencioso que la persona con discapacidad intelectual pueda necesitar. Es importante explicar cómo ocurrió la muerte, las causas de la misma, utilizando expresiones como "estaba muy, muy enfermo" o "resultó gravemente herido" en caso de un accidente. De conformidad con Díaz Seoane (s.f.), no se debe ocultar el motivo del fallecimiento, puesto que tarde o temprano se enterarán y es preferible que lo hagan a través del cuidador principal, evitando recurrir a clichés en las explicaciones.

Si la persona utiliza sistemas de comunicación alternativos, es beneficioso utilizar su mismo sistema, o incluso contar con apoyo visual o noticias para ese momento (Díaz Seoane, s.f.). Se debe tener en cuenta la edad cognitiva del doliente para adecuar a la misma el lenguaje que se utilice, asegurando que entienda la mayor cantidad de información posible, así como las repercusiones que tendrá la pérdida en su vida. Finalmente, se debe informar del suceso a aquellas instituciones que estén implicadas de manera habitual en las actividades cotidianas de la persona, como por ejemplo su escuela, su centro ocupacional, su centro de ocio, sus educadores, su personal sanitario, entre otros. En correspondencia con Díaz Seoane (s.f.), es trascendental que estas instituciones tengan conocimiento del fallecimiento y de las implicaciones que este tendrá en la vida del doliente, para que le ayuden tanto en la expresión emocional como en las adaptaciones cotidianas que pueda necesitar.

Referencias

1. Díaz, P. (2015, febrero 19). El Duelo en las Personas con Discapacidad Intelectual. Fundación Mario Losantos del Campo. https://www.fundacionmlc.org/duelo-y-discapacidad/

2. Díaz Seoane, P. (s. f.). Hablemos de Duelo: Manual Practico para Abordar la Muerte con Niños y Adolescentes. Fundación Mario Losantos del Campo. Recuperado 2 de marzo de 2024, de https://www.fundacionmlc.org/wp-content/uploads/2018/12/guia-duelo-infantil-fmlc.pdf

3. Hernández, A., Panzano, A., Romeo, J., & Ledesma, V. (2014). Guía Práctica de Duelo Para Personas con Discapacidad Intelectual. Fundación Aragonesa Tutelar. http://www.cop.es/uploads/PDF/GUIA-PRACTICA-DE-DUELO-PARA-PERSONAS-CON-DISCAPACIDAD-INTELECTUAL.pdf